La Sécurité Sociale française prévoit un dispositif de remboursement amélioré pour un certain nombre de pathologies graves.
Une liste limitative existe (dite ALD 30, fixée par décret) pour laquelle la prise en charge est automatique. La TGCT n'en fait pas partie.

La TGCT, lorsqu'elle est diffuse, est une pathologie intermédiaire, ni maligne, ni bénigne, mais localement agressive, avec des conséquences importantes pour le patient.
Il est possible dans ce cas de demander une prise en charge au titre de l'ALD31.

Les ALD dites « hors liste » (ALD 31) : ce sont des maladies graves qui ne sont pas dans la liste et qui évoluent sur une durée prévisible supérieure à 6 mois, dont le traitement est particulièrement coûteux.

Pour que les soins soient acceptés en ALD hors liste, la prise en charge doit comprendre obligatoirement un traitement médicamenteux ou un appareillage.

2 critères parmi les 4 suivants sont également obligatoires :

• hospitalisation à venir ;
• actes techniques médicaux répétés ;
• actes biologiques répétés ;
• soins paramédicaux fréquents et réguliers.

La classification retenue pour la TGCT est D48.1 Tumeurs à évolution imprévisible ou inconnue : Tissu conjonctif et autres tissus mous.

Une évolution de la classification ICD-10 est en cours, qui supprimera la classification M12.2 synovite villonodulaire à partir d'octobre 2027.

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